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ASPACE · Asociación de Parálisis Cerebral y Discapacidades Afines de Segovia.
PLAZA ECHEGARAY numero 1
40002 Segovia
Teléfono: 618 553 435

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Jueves, 13 Diciembre 2018 09:54

Las familias con menores dependientes, con discapacidad, enfermedad grave, enfermedad rara o en procesos oncológicos piden soluciones a sus necesidades. Una demanda que viene de lejos, en la que solicitan una tarjeta sanitaria individual para estos niños quedando excluidos del copago en las farmacias

ASPACE es uno de los colectivos que participó en la celebración del Día internacional de la discapcidad / 

 

María de Pablos, Directora de ASPACE SEGOVIA, señala que hay familias que gastan al mes más de 500 euros en medicamentos, que supone un gasto que asfixia a los padres que viene a sumarse a la necesidad de algunos de abandonar su empleos para el cuidado de sus hijos.

El PSOE de Castilla y León presentó una proposición no de ley (PNL) en este sentido. Incluso el propio Pedro Sánchez se comprometió en Segovia a poner en marcha esta medida. Ante la situación ASPACE se envió una carta a la Casa Real cuya respuesta ha sido que esta petición se excede del ámbito de sus competencias y que se ha remitido esta reclamación al Ministerio de Sanidad.

De Pablos lamenta que la última opción ha sido una carta enviada al representante del Consejo Europeo en España. Y la respuesta fue que se debería recoger cerca de un millón de firmas en siete países europeos. Algo que la portavoz de ASPACE considera inviable ya que en otros países estas medidas están puestas en marcha. Así que es difícil pedir apoyo a italianos, por ejemplo, ya que cuentan con esta tarjeta que ahora se demanda.

La portavoz de este colectivo considera que esto “no es un problema de partidos ni de quien lo lidere, es un problema de humanidad se trata de que nuestros hijos vivan con la mayor dignidad posible lo que les reste de vida”

Las familias denuncian que a día de hoy el catálogo de material orto protésico por el que se conceden la financiación para estos elementos todavía viene en pesetas. “Este catálogo es en el que están reflejados todos los materiales cuando nos subvencionan o ayudan. Con lo cual se puede imaginar la cantidad de años que tiene, no refleja la subida del precio de la vida desde el cambio de pesetas a euros, además no refleja tampoco la gran evolución tecnológica de estos artículos orto protésicos, y como no figuran pues no se financian” remarca de Pablos.

Estos padres no saben ya que hacer y solo piden corazón y humanidad a las administraciones ante esta situación

Sábado, 01 Diciembre 2018 19:45

Neurofuturo 300K

NEUROFUTURO SEGOVIA

 

 

THERASUIT

Misión

NEUROFUTURO SEGOVIA ha puesto en marcha una unidad de tratamiento basada en el Método Therasuit, un traje ortopédico liviano de dinámica propioperceptiva creado para rehabilitar desordenes neurológicos y sensoriales.
Therasuit tiene su origen en EEUU es una aplicación del tratamiento desarrollado por investigadores soviéticos para tratar los problemas de atrofias musculares que padecían los astronautas que pasaban largas temporadas en el espacio. Partiendo de estas investigaciones, Richard e Izabela Koscielny, fisioterapeutas polacos y padres de una niña con parálisis cerebral, estudian y desarrollan este nuevo método de tratamiento para la rehabilitación de su hija. Se trasladan a los Estados Unidos y mediante el diseño de un traje especial para los niños, con una jaula de Rocher y con un método específico, crean el Therasuit. Combina los mejores elementos de las diversas técnicas y métodos, y tiene una base sólida sobre la base de la fisiología de los ejercicios.

Las habilidades en la motricidad fina y la gruesa mejoran en el 94% de los pacientes. Se producen mejoras en la productividad y fluidez del lenguaje en el 64% de los pacientes.

Objetivo y necesidad real de la implantación

Es un tratamiento indicado para una discapacidad motora grave (tetraparesia, paresia, hemiparesia, triparesia, monoparesia, espasticidad, hipotonía, ataxia, atetosis,…), en miembros inferiores como superiores, lo que limita de manera importante el movimiento y la postura. 

Mediante esta terapia basada en el Método Therasuit se pretende mejorar las posturas funcionales de los usuarios de la asociación NEUROFUTURO SEGOVIA y de todo aquel que lo necesite. Con este traje ortopédico especial tienen la posibilidad de trabajar, interactuar con el entorno y potenciar sus habilidades.

Los padres que pusieron en marcha esta asociación estudiaron los costes de trasladarse a otros centros en España, pero no eran capaces de afrontarlos, no solo por el coste económico (entre 2500 -3000€ solo y exclusivamente el tratamiento), sino por la inestabilidad emocional ya que es un tratamiento intensivo que dura entre 3 o 4 semanas. Eso significa que, o el padre, o la madre, tiene que abandonar al resto de miembros familiares durante un mes para afrontar el tratamiento con su hijo.

TH1Metodología


El método utiliza varias herramientas durante las sesiones:

• THERASUIT. Se trata de una órtesis blanda, dinámica y propioceptiva, que está compuesta por un gorrito, una chaqueta, un pantalón, unas rodilleras y unos zapatos, estos se conectan entre sí por medio de unas correas ajustables y un sistema elástico, que da a el paciente la postura normal deseada dependiendo de las condiciones que presente, en el caso de escoliosis o luxaciones de cadera no crónicas, este sistema inhibe y neutraliza la columna y el cuerpo, dándole una postura deseable y una ergonomía fisiológicamente normal.


Además este sistema elástico que da una forma neutral y correcta al cuerpo del paciente, también cumple una función prioritaria ya que sustituye la función de músculos tremendamente importantes compuestos de fibra roja, que tienen una función estabilizadora y son los encargados de mantenernos de pie y en otras posiciones contra la gravedad, en el caso de daño cerebral o traumas craneoencefálicos entre otras enfermedades neurológicas con compromiso motor, estos músculos se encuentran afectados atrofiados, debilitados o inactivos y no cumplen su función como tal.


• U.E.U (Unidad de Ejercicios Universal). Se trata de una jaula de Rocher, un sistema de poleas y suspensión donde se enfocara el fortalecimiento y la estimulación del sistema vestibular. El fortalecimiento será combinado con el sistema de suspensión el cual cumple una función específica, ya que la suspensión ira perpendicular o proximal a una articulación dependiendo del caso del paciente y su compromiso motor ya sea: hipotónico, hipertónico, atetoide, atáxico etc..


• Sistema SPIDER. Consiste en hacer que el paciente realice un movimiento mientras su cuerpo es sostenido por un sistema dinámico de cuerdas elásticas en la UEU. Es una continuidad de lo trabajado en el sistema de poleas, aquí se trabaja con funciones posturales que a la vez fortalece grupos musculares por acción antigravitatoria, como la posición sedente a cuadrúpedo, cuadrúpedo a rodilla, de rodilla a pie. Y cumple un su papel en el equilibrio y la propiocepcion, ya que la araña proporciona estabilidad y seguridad en el paciente al mantenerse en una posición especifica en la que nunca podía estar por sus propios medios. Facilitando así un mejor movimiento y confianza para trabajar y así sea más fácil estimular la marcha, la entrada vestibular, cortando el círculo vicioso obtenido anteriormente por malas posturas y renovándolo con una nueva información y en este caso cambiándolo por una información totalmente correcta.


Intensidad del Programa:


En el programa Intensivo se trabaja de 3 a 4 horas diarias, 5 días a la semana, durante 3 ó 4 semanas

  • Primera semana: Trabajar para reducir el tono muscular, disminuir los patrones de movimiento patológicos, incrementar los patrones de movimiento activo correctos y el desarrollo general de la fuerza.
  • Segunda semana: Trabajar para reforzar los grupos musculares específicos responsables del movimiento.
  • Tercera semana: Utilizar la ganancia en fuerza y resistencia para mejorar el nivel de funcionalidad del paciente (sentarse, gatear, andar)


NEUROFUTURO SEGOVIA:

Los profesionales establecerán los objetivos al principio del programa, y se evalúan al final del mismo. Establecerán una programación, con objetivos, contenidos, metodología y criterios de evaluación para cada beneficiario en particular.

Aplicaciones del Therasuit:

  1. Parálisis Cerebral (PC).
  2. Retrasos del Desarrollo.
  3. Traumatismos Cerebrales.
  4. Derrame Cerebral (CVA).
  5. Ataxia.
  6. Atetosis.
  7. Espasticidad (incremento del tono muscular).
  8. Hipotonía (tono muscular débil).
  9. Otros desórdenes neurológicos.
  10. Beneficios de Therasuit.
  11. Re-entrenamiento del sistema nervioso central.
  12. Restaura el desarrollo ontogénico.
  13. Provee estabilización externa.
  14. Normaliza el tono muscular.
  15. Alinea el cuerpo a una postura lo más cercana a la normal.
  16. Provee corrección dinámica.
  17. Corrige el patrón del andar.
  18. Provee estimulación táctil.
  19. Influye en el sistema vestibular.
  20. Mejora el balance y la coordinación.
  21. Disminuye movimientos incontrolados en casos de Ataxia y Atetosis.
  22. Mejora la conciencia corporal y espacial.
  23. Brinda soporte a músculos débiles.
  24. Provee resistencia a los músculos fuertes para fortalecerlos posteriormente.
  25. Promueve el desarrollo de habilidades en la motricidad fina y gruesa
  26. Mejora la densidad ósea.
  27. Ayuda a mejorar el alineamiento de la cadera por medio de la carga vertical del peso sobre las articulaciones de la cadera.
  28. Mejora la producción y fluidez del habla mediante el control y soporte de la cabeza y del tronco.
  29. Ayuda a disminuir las contracturas.

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Viernes, 30 Noviembre 2018 10:53
 

El Ayuntamiento de Segovia ha recibido el diploma acreditativo del Récord Guinnes conseguido por “el baile más grande de jota” en el que participaron 727 personas.

 
 

La presidenta de la Asociación Autismo Segovia, Susana Guri, ha entregado simbólicamente a la ciudad, representada por la alcaldesa, Clara Luquero, el diploma acreditativo del record Guinnes conseguido el 1 de abril de 2017 por el baile mas grande de jota con 727 personas, una iniciativa de la asociación en colaboración con el Ayuntamiento de la ciudad para crear conciencia sobre el autismo.

El pasado 1 de abril de 2017 la Plaza del Azoguejo se vistió de gala con un Acueducto iluminado de azul y 766 personas ataviadas con el traje regional para intentar batir un récord. Una iniciativa que un mes antes habían propuesto la Asociación Autismo Segovia y el Ayuntamiento de Segovia, para concienciar y dar visibilidad a los TEA (Trastorno del espectro del Autismo).

El récord a batir lo ostentaba hasta ese momento Zaragoza con 314 personas, cifra que nuestra ciudad ha superado con creces, gracias a la implicación de toda la sociedad segoviana.

 
 
Viernes, 30 Noviembre 2018 10:50

Entrevista

FRAN SARDÓN, PRESIDENTE DE PREDIF

“LA PRESTACIÓN DE ASISTENCIA PERSONAL ES LA QUE DA MÁS SENTIDO AL SISTEMA DE DEPENDENCIA Y SIN EMBARGO ES LA ÚNICA QUE NO SE HA REGULADO”

30/11/2018

Blanca Abella

La figura del asistente personal está cada vez más presente en nuestras vidas, sobre todo gracias al trabajo de organizaciones como Predif, que tiene en su prioridad lograr que este servicio alcance el reconocimiento necesario. Aunque no existe todavía una regulación adecuada, el sector de la discapacidad sí sabe cómo debe hacerse y espera a que los responsables públicos retomen esta cuestión. Solo falta voluntad política, según Fran Sardón, quien afirma que en el sistema de dependencia, la figura del asistente personal es la única que no se ha regulado y es sin embargo la que da más sentido al propio sistema.

Fran Sardón, presidente de Predif ¿Cómo definiría la situación actual de Predif y sus principales inquietudes en la atención a las personas con discapacidad?
 
Predif se encuentra en un momento álgido, con proyectos importantes y líneas estratégicas de trabajo muy definidas, en un momento ilusionante. Los años de crisis nos han servido para trabajar y ver mejor las necesidades de las personas con discapacidad, hemos estado muy a pie de calle y nos hemos impregnado de las demandas y necesidades de futuro de las personas a las que representamos y, entre otras cosas, nos ha servido para poner en marcha y liderar todo lo que se refiere a la asistencia personal, que todavía no estaba regulado en el sistema. 
 
¿Es necesario regresar a la calle y escuchar a las personas con discapacidad a las que representan?
 
Es fundamental, los dirigentes y técnicos estamos aquí porque hay personas con discapacidad que no tienen todos los instrumentos de participación ciudadana en su mano y tenemos que estar con ellas, que son las que nos dicen por dónde quieren que vayamos y cuál es la forma y el fondo a la hora de defender sus derechos. Estar a pie de calle, no es que sea necesario, es que hay que hacerlo todos los días.
 
Y, ¿cómo se regularía la figura del asistente personal en la que ahora trabaja Predif con verdadero ímpetu?
 
Es una figura y un modelo que rompe con todo lo que se da en la atención a las personas con discapacidad actualmente, pasamos a un modelo en el que es la persona la que realmente diagnostica cuáles son sus necesidades. Lo que necesita la persona con discapacidad es una persona que pueda hacer todo aquello que por sí mismo no puede hacer, pero es la persona con discapacidad la que toma las decisiones, no hay nadie que tutele o dirija esa toma de decisiones. En definitiva, hasta ahora el modelo que se venía empleando era o bien el  institucionalizado, o bien cuando otras personas decían qué necesitaba una persona con discapacidad. Parecía que por el hecho de tener una discapacidad la persona no tenía capacidad de tomar decisiones y tomar las riendas de tu vida.
 
¿Cómo ha trabajado Predif en la profesionalización de este servicio?
 
Predif ha creado un grupo de trabajo de asistencia personal en el CERMI Estatal, donde hemos hecho un trabajo muy importante con todas las federaciones. En este grupo se puso en común y se consensuó todo lo referido a la asistencia personal. Partíamos de la base de que el modelo de vida independiente inicial planteaba que los asistentes personales no debían tener una formación especial sino que la formación requerida era la que planteaba la persona con discapacidad. Nosotros entendemos que tiene que ser así pero tampoco está de más que reciban una formación, un curso hecho ‘ad hoc’, con 50 horas de contenido en torno a la asistencia personal, la vida independiente y la toma de decisiones, cuestiones generales y otras más específicas. Todo ello teniendo en cuenta que la formación más importante es la que le dará la propia persona con discapacidad. 
 
Supone también un cambio de nuevo modelo muy necesario desde hace ya tiempo, ¿no es así?
 
Hasta ahora la atención a las personas con discapacidad se hacía en función de su discapacidad, ya fuera física, intelectual, sensorial… pero ahora, con la asistencia personal casi el tipo de discapacidad pasa a un segundo plano, no se atiende a la persona en función de su lesión medular o de la esclerosis múltiple, eso es secundario, se atiende a la persona en función de sus necesidades particulares, porque dos personas con una discapacidad similar no tienen las mismas necesidades, y además las circunstancias personales de cada uno son distintas y las necesidades de apoyo también. De ahí que sea muy difícil decidir el tipo de formación que necesita el asistente personal. El curso de 50 horas, consensuado en el marco CERMI, sirve para que la persona tenga el contexto de lo que es la asistencia personal. 
 
¿En el grupo del CERMI que ha trabajo esta cuestión está también definido el tipo de regulación necesaria para este servicio?
 
Fran Sardón, presidente de Predif
 
La asistencia personal ya está reconocida en el sistema de dependencia, pero en función de la comunidad autónoma … Ahora mismo son el Imserso y el ministerio quienes tienen que arbitrar una norma en común y poner de acuerdo a todas las comunidades, nosotros nos hemos reunido con ellos, llevamos 12 años con el sistema de dependencia y esta prestación es la única que no se ha regulado, cuando es la que da más sentido a este sistema, por la cuestión de la autonomía personal. No hay ninguna justificación para demorar esta regulación y menos todavía cuando hay un consenso en el sector de la discapacidad. Ya no queda nada más que hacer que la voluntad política de hacerlo. El Gobierno debería volver a constituir la mesa de negociación que estaba liderando el Imserso con todas las comunidades y con el CERMI para retomar estas negociaciones. 
 
¿Por qué cree que no se avanza en este tema cuando lleva tantos años pendiente?
 
Nos preocupa que todavía hay políticos que no entienden qué es la autonomía personal ni entienden que las personas con discapacidad tomen sus propias decisiones, tienen ese sentido de tutela y protección, esa idea de que a las personas con discapacidad hay que tutorizarlas, acompañarlas o hacer un seguimiento con ellas. 
 
Recientemente, en el II Congreso internacional de asistencia personal, aseguraba usted que la Asistencia Personal también es una herramienta de empoderamiento de la mujer.
 
Estamos sacando a la luz toda la situación de violencia que sufre la mujer con discapacidad, que muchas veces viene motivada por esos niveles de dependencia que tienen las mujeres con discapacidad respecto a su entorno, al entorno familiar, al hombre, al entorno social en el que vive. Y a mayor dependencia, mayor riesgo de discriminación y mayor riesgo de violencia. La asistencia personal, que viene a ser una herramienta para la mayor autonomía de las personas, va a significar una herramienta de freno y de resistencia frente a estos episodios de violencia y de discriminación que especialmente sufren las mujeres con discapacidad. 
 
Y para finalizar con un tema de plena actualidad, ¿qué opina de la moda del patinete y de la difícil tarea de convivir hoy en día en las aceras de las ciudades?
 
La accesibilidad es un tema complejo y no se pueden tomar decisiones en función de modas y a la ligera. La accesibilidad es algo que tiene que ir estrictamente unido a la seguridad. Si tenemos que compartir espacios las personas con discapacidad, las personas con movilidad reducida, las personas mayores, con ciclistas y personas en patinete, estamos vulnerando el principio de seguridad. Estoy totalmente de acuerdo con que la gente se mueva en bici, en patinete, pero la situación de ahora en las aceras, entre las terrazas, los alcorques de los árboles, el carril bici… dejan metro y medio para que los peatones circulen sin ningún elemento de seguridad. No se puede convertir a los peatones en las víctimas y compartir espacios que no están pensados para compartir. Y esto no es ir contra nadie, no, es simplemente sentido común y ligar siempre el concepto de accesibilidad al de seguridad.
 
Martes, 27 Noviembre 2018 11:18

Desde ASPACE SEGOVIA y con el fin de facilitar el acceso al material ortoprotésico pediátrico, poder usarlo y comprobar, de forma previa a su adquisición, si cuadra con las necesidades y expectativas esperadas, ponemos a vuestra disposición, previa peticion y disponibiliad, el material referenciado a continación:

Hay familias que han optado por aportarlo al banco de préstamo de forma temporal o permanente, asi como su uso exclusivamente en local o de forma particular en domicilio.

La concesion del prestamo a domicilio queda condicionado al posible uso de algun usuario en el centro. 

REITERAMOS...EL USO ES TEMPORAL PARA TOMAR LA ECISION ADECUADA. NO ES PERMANENTE MIENTRAS LO NECSITE LA PERSONA USUARIA.

Si necesitas algo de este material, no dudes en ponerte en contacto con nosotros, y te informaremos de cada uno de ellos.

Si tienes material ortoprotesico en el trastero  !! A muchas familias las puedes ayudar!

 

ESTE MATERIAL HA SIDO DONADO POR CONFEDERACION ASPACE Y FEDER, CON FONDOS DE LA FUNDACION CARREOUR.

 baño 1.png HIGIENE. Asiento de baño Splashy

  1. baño 2.png HIGIENE. Sistema de baño Otter (GRANDE) PARA BAÑERA Con cabezal y soportes laterales

posicionador.png3.POSICIONADOR MULTIFORMA. Multiposicionador FOAM talla para BEBÉS con bolsa de transporte.

pic_2(1).jpg4.POSICIONADOR MULTIFORMA. Multiposicionador FOAM talla para INFANTIL con bolsa de transporte.

5.KIT UPSEE.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

KIT

DEL

TERAPEUTA

 

 

 

5.1 Cinturón de cadera adulto

 upsee1

 

5.2 Arnés infantil talla S

Indicado para niños de 2-4 años. 15 Kg

 

upsee3.png

 

5.3 Arnés infantil talla M

Indicado para niños de 4-6 años. 20 Kg

 

 

5.4 Arnés infantil talla L

Indicado para niños de 6-8 años. 25 Kg

 

 

 

 

5.5 Sandalias estándar

 upsee 4

 

 

ESTE MATERIAL HA SIDO DONADO O CEDIDO POR FAMILIAS: 

ANDANDOR INFANTIL

IMG 20181127 WA0001

ANDADOR PRIMEROS PASOS

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CABALLITO ARRASTRE

IMG 20181127 WA0004

BIPEDESTADOR PLANO-PRONO CAT 2

IMG 20181127 WA0006

TRONA PEDIATRICA

TRONA

BIPEDESTADOR ADULTO

IMG 20181127 WA0008

SILLA PEDIATRICA

IMG 20181127 WA0005

SILLA ADULTO ANTIESCARAS

IMG 20181127 WA0002

SILLA ADULTO NEUROLOGICA-SISTEMA POSICIONAMIENTO MYGO

IMG 20181127 WA0007

 

 

 LA CESION DE USO QUEDA SUPEDIATADA A APROBACION POR PARTE DE LA ENTIDAD.

MUCHAS GRACIAS

 

Viernes, 23 Noviembre 2018 20:57

TELEVISION SEGOVIA TV8

Se estima que existen entre cinco mil y siete mil enfermedades denominadas raras, que son las que afectan a menos de uno por cada dos mil ciudadanos. Se caracterizan por la amplia diversidad de desórdenes y síntomas, que varían incluso entre pacientes que padecen la misma patología. Son en su mayor parte crónicas, de hecho el 65% son graves e invalidantes, en dos de cada tres casos comienzan antes de los dos años, conllevan dolor en uno de cada cinco y afectan al desarrollo motor, sensorial o intelectual en uno de cada dos

ACLARACION: 

La frase en que se dice "los menores de edad cobran pension no contributiva complementado con la ley de dependencia..." se corto el plano,  el final de la frase era "...cuando llegan a los 18 años"

 Logofeder

https://www.youtube.com/watch?v=e9v9t8wG1Qo

Viernes, 23 Noviembre 2018 19:16

Nueva orden para dotar de enfermeras a todos los colegios que lo pidan

Por qué hay asociaciones que reivindican para todos los ciudadanos...y somos capaces de trabajar por todos y para todos 
Por la labor conjunta del sector asociativo miembro de Feder CyL, (AERSCYL lo ha liderado), por las asociaciones con niños con diabetes y los colegios profesionales...

 

Cada centro educativo deberá acreditar esa necesidad a través de Educación

El consejero de Sanidad de Castilla y León, Antonio María Sáez Aguado.
Nueva orden para dotar de enfermeras a todos los colegios que lo pidan
MIÉ 21 NOVIEMBRE 2018. 09.20H
 
 
Los colegios en los que se acrediten necesidades de servicios de Enfermería contarán con estos profesionales y así lo recogerá la orden que preparan las consejerías de Sanidad y Educación de Castilla y León, según ha explicado el titular de la cartera sanitaria, Antonio María Sáez Aguado.

El consejero ha explicado que la atención sanitaria en los centros educativos ya funciona en los centros de educación especial, donde hay el mayor número de casos de alumnos que necesitan de la atención de una enfermera.


A través de Educación


Ahora se trata de "ampliarlo al conjunto de los centros", de forma que cuando uno detecte que tiene necesidades de Enfermería se lo comunicará a Educación, que se lo trasladará a Sanidad que "aportará las enfermeras que sean necesarias en función del numero de casos".

El consejero ha sostenido que esas necesidades han disminuido al introducirse en la cartera sanitaria el modelo de medición para monitorizar la glucosa sin pinchazo, que ya tiene unos 600 usuarios menores de 18 años en la comunidad desde que se ofreció en la sanidad regional al este colectivo que padece diabetes a mediados de este año.

Ese nuevo medidor reduce las necesidades de vigilancia sanitaria en los centros educativos aunque hay otras "necesidades" a las que harán frente de forma compartida Sanidad y Educación, ha precisado Sáez.


Reivindicación sindical


El pasado octubre, los sindicatos de Enfermería Satse y de profesorado de la enseñanza pública ANPE de Castilla y León reclamaron a la Junta que en tres o cuatro años los más de 600 colegios de infantil y primaria tengan una enfermera, compartida en los de menor tamaño, con la que actualmente sólo cuentan siete centros, que atienden tres profesionales.
 
FUENTE; REDACCION MÉDICA

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