Enfermedades raras ¿Qué son?

EN ASPACE SEGOVIA, como patologías neurológicas afines a la Parálisis cerebral, se agrupan aquellas patologías con daño neurológico y  base genética (diagnosticada o sin diagnosticar), entre las que se encuentran muchas de las denominadas “enfermedades raras”, motivo por el cual, se ha solicitado la asociación a FEDER (Federación de enfermedades raras).

Somos conscientes de las infinitas enfermedades que no incluimos, pero lo que si hacemos es prestar información e intentar ayudar y orientar a todos aquellos afectados y sus familias a encontrar la asociación de su enfermedad, prestándoles todos los servicios de apoyo.

  • ENFERMEDADES RARAS son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
    Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.
    Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida
  • Las ENFERMEDADES NEUROLOGICAS son trastornos del cerebro, la médula espinal y los nervios de todo el cuerpo. En conjunto, esos órganos controlan todas las funciones del cuerpo. Cuando algo funciona mal en alguna parte del sistema nervioso, es posible que tenga dificultad para moverse, hablar, tragar, respirar o aprender. También puede haber problemas con la memoria, los sentidos o el estado de ánimo.

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