Sin diagnóstico

Hay personas que conviven con una enfermedad a la que no pueden poner nombre.

Las enfermedades sin diagnóstico es el gran reto dentro de la problemática de estas patologías minoritarias (afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes) que son crónicas, degenerativas y en un 80 por ciento de origen genético.

El punto de partida es la demora diagnóstica en las enfermedades raras. Hay una media de cinco años para conseguir un diagnóstico e incluso hay quien tarda hasta diez años. Pero también hace referencia a personas que tras muchos años todavía no lo han conseguido.

En estos casos, es cuando se empieza a usar la terminología de “Parálisis cerebral” como aglutinante de este desconocimiento. Unido a un montón de terminología médica, donde suelen aparecer, en los casos que tenemos en Segovia.; Microcefalia, Encefalopatia, Hemiparexia, etc.

Más información : https://www.facebook.com/objetivodiagnostico

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