La fisioterapia convencional, generalmente comenzada en los primeros años de vida o poco después de que se hace el diagnóstico, es el pilar del tratamiento de la parálisis cerebral. Los programas de fisioterapia usan grupos específicos de ejercicios y actividades para trabajar hacia dos metas importantes: evitar el debilitamiento o el deterioro de los músculos que no se usan (atrofia por desuso), y evitar que los músculos se fijen en una posición rígida y anormal (contractura).
A menudo los programas de ejercicios con resistencia (también llamados capacitación de fuerza) y otros tipos de ejercicios se usan para aumentar el desempeño muscular, especialmente en niños y adolescentes con parálisis cerebral leve. Los combates diarios con ejercicios mantienen los músculos que normalmente no se usan móviles y activos y menos propensos a desgastarse. El ejercicio también reduce el riesgo de contractura, una de las complicaciones más comunes y serias de la parálisis cerebral.
Lo niños que crecen normalmente estiran sus músculos y tendones cuando corren, caminan y se mueven en sus actividades cotidianas. Esto asegura que sus músculos crezcan a la misma velocidad que sus huesos. Pero en los niños con parálisis cerebral, la espasticidad impide que los músculos se estiren. Como resultado, sus músculos no crecen lo suficientemente rápido para mantenerse al ritmo de los huesos en crecimiento. La contractura muscular resultante puede retrasar las ganancias funcionales realizadas. La fisioterapia sola o combinada con aparatos especiales (llamados dispositivos ortótico) ayuda a prevenir la contractura estirando los músculos espásticos.
Otras terapias físicas.
Terapia de Locomoción Refleja (Vojta):
El método Vojta constituye una técnica de diagnóstico y de tratamiento global que busca la estimulación de respuestas reflejas de los músculos al presionar los puntos del cuerpo en los que se encuentran las terminaciones nerviosas. A través de estas técnicas, es posible detectar de manera muy temprana las enfermedades ocurridas durante el nacimiento que, como la parálisis cerebral, implican un retraso motor.
El diagnóstico se lleva a cabo a través de un test que evalúa las respuestas automáticas y globales a los cambios de posición en el espacio, inducidos por el terapeuta. Estas pruebas permiten poner en evidencia las alteraciones que se producen a la hora de desencadenar los mecanismos posturales automáticos dirigidos por el sistema nervioso central, teniendo en cuenta la etapa evolutiva del bebé. Cada momento del desarrollo se caracteriza por una serie de patrones de conducta en función de una serie de estrategias locomotrices automáticas claramente definidas por el concepto Vojta.
El tratamiento de fisioterapia consiste en ir reproduciendo estos patrones de conductas motrices globales en el orden cronológico que se originan normalmente. Se trata de ir realizando determinados movimientos contrarios a los que aparecen de forma espontánea en distintas regiones clave del cuerpo y lograr que estas contra resistencias se propaguen al resto del organismo.
Concepto Bobath
Se basa en el principio según el cual los niños con PC conservan los reflejos primitivos y, por ello, tienen dificultades para controlar el movimiento voluntario. El terapeuta contrarresta estos reflejos adiestrando en el movimiento opuesto.
Los tratamientos de fisioterapia basados en las técnicas Bobath buscan también la normalización del tono muscular. Por ejemplo, se entrenan las posturas capaces de disminuir el tono muscular y aquellas que facilitan los movimientos deseados: mayor equilibrio de pie, movimientos activos e individuales de brazos y piernas, etc. Las Técnicas del Concepto de Bobath son recomendables cuando el paciente da muestra de debilidad y tiene síntomas de espasticidad.
Método Therasuit
Es la aplicación de un programa de fortalecimiento intensivo y personalizado para niños con lesión neurológica mediante un traje ortopédico liviano llamado Therasuit y la Unidad de Ejercicios Universal, que se utiliza en combinación con otras terapias para acelerar el progreso del niño.
Sesiones de 3 a 4 horas diarias, 5 días a la semana, durante 3 ó 4 semanas contribuyen a lograr fuerza y resistencia para mejorar el nivel de funcionalidad del niño.
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Hidroterapia
El principal objetivo consiste en enseñar al paciente a utilizar el agua como una modalidad para aumentar el movimiento y la capacidad física. Junto con otras modalidades y tratamientos, el agua se convertirá en otro eslabón en la cadena de recuperación del paciente.
Un programa de Hidroterapia, ofrece muchas ventajas. Desde un punto de vista fisiológico, la terapia en el agua es similar a los ejercicios en tierra, ya que el riego sanguíneo, la temperatura muscular, el metabolismo, la demanda de oxígeno y la producción de dióxido de carbono aumentan lo mismo que en los ejercicios en tierra.
Lo que hace la diferencia son las características de la Hidroterapia; utilizando combinaciones de diferentes fuerzas de resistencia, se puede manipular una gradación muy sutil del ejercicio; se pueden controlar gradaciones extraordinariamente sutiles de intensidad cambiando la posición del cuerpo. A través de los ejercicios en el agua, incluso individuos con capacidades de contracción mínimas pueden trabajar y lograr mejoras que no conseguirían en la tierra.
Psicológicamente, la Hidroterapia aumenta la confianza en uno mismo, ya que el paciente experimenta mejoras de las actividades motrices, disminuye la tensión y la ansiedad, aumenta la moral así como su nivel de energía después del ejercicio. En el agua, las personas con capacidades diferentes consiguen independencia ya que no necesitan de ayuda externa para movilizarse, dado que aprenden como manejarse en un medio que facilita el movimiento.
Hipoterapia
Es un tratamiento que utiliza los movimientos tridimensionales del caballo para estimular los músculos y articulaciones. Además, el contacto con el caballo, aporta facetas terapéuticas a niveles cognitivos, comunicativos y de personalidad.
Históricamente la Hipoterapia se conoció en Grecia, 460 años A.C. y se desarrolló en nuestros días en Alemania, extendiéndose por toda Europa y Estados Unidos, en los años 60.
La Hipoterapia utiliza movimientos del caballo que la persona conoce: caminar, trotar, y galopar, para activar los centros sensoriales y motrices del paciente, según cada caso y siguiendo un plan preestablecido con el terapeuta. Esta “máquina viva” llamada caballo, trae efectos positivos sobre el sistema neuromuscular, cardiopulmonar, inmunológico y nervioso del paciente.
Físicamente la Hipoterapia ayuda a mejorar la postura, movilidad, y funcionamiento general del paciente. Trabaja el campo psicológico, cognitivo, y conductual del comportamiento del paciente.
Terapia ocupacional. Este tipo de terapia se concentra en optimizar las funciones del tronco, mejorar la postura, y sacar mayor provecho de la movilidad del niño. Un terapeuta ocupacional ayuda al niño a aprender las actividades básicas de la vida cotidiana, como comer, vestirse y usar el baño solo. El fomento de este tipo de independencia aumenta la autoconfianza y la autoestima y ayuda a reducir las demandas sobre los padres y cuidadores.
Terapias recreativas. Las terapias recreativas, como la musicoterapia tiene importantes beneficios sobre los aspectos emocionales y motivacionales, la salud física, las funciones cognitivas y sensoriomotoras, así como las habilidades sociales y de comunicación. Las sesiones de musicoterapia pueden recibirse de manera individual o en grupo, dependiendo de las necesidades específicas de la persona. El programa de tratamiento consta de elementos y ejercicios muy variados (improvisación, musical, escuchar y cantar canciones, discusión lírica, tocar, instrumentos, etc.) que se adaptarán a las características y aptitudes de cada persona.
Terapia del habla y del lenguaje. Cerca del 20 por ciento de los niños con parálisis cerebral es incapaz de producir lenguaje inteligible. También experimentan desafíos en otras áreas de comunicación, como gestos manuales y expresiones faciales, y tienen dificultad para participar en el intercambio básico de una conversación normal. Estos desafíos durarán todas sus vidas.
Los terapeutas del habla y el lenguaje (también conocidos como terapeutas del lenguaje o patólogos del habla y el lenguaje) observan, diagnostican y tratan los trastornos de la comunicación asociados con la parálisis cerebral. Usan un programa de ejercicios para enseñar a los niños a sobrellevar dificultades específicas de la comunicación.
Por ejemplo, si un niño tiene dificultad para decir palabras que comienzan con «b,» el terapeuta puede sugerir una práctica diaria con una lista de palabras con «b,» aumentando su dificultad a medida que aprende cada lista. Otros tipos de ejercicios ayudan a los niños a aprender las habilidades sociales involucradas en la comunicación enseñándoles a mantener su cabeza erguida, mantener el contacto ocular, y a repetir cuando no se les ha entendido.
Los terapeutas del lenguaje también pueden ayudar a los niños con incapacidades graves a aprender a usar dispositivos especiales de comunicación, como una computadora con un sintetizador de voz, o una pizarra especial cubierta con símbolos de objetos y actividades cotidianos a los cuales el niño o la niña puede apuntar para indicar sus deseos.
Las intervenciones con el lenguaje a menudo usan a los familiares y amigos del niño para reforzar las lecciones aprendidas en el ambiente terapéutico. Este tipo de terapia indirecta alienta a las personas que están en contacto cercano diario con un niño a crear oportunidades para usar sus nuevas habilidades en la conversación.
Los tratamientos para problemas con la comida y el babeo a menudo son necesarios cuando los niños con parálisis cerebral tienen dificultad para comer y beber porque tienen poco control de los músculos que mueven sus bocas, mandíbulas y lenguas. También tienen riesgo de aspirar comida o líquido hacia los pulmones. Algunos niños contraen la enfermedad por reflujo gastroesofágico (GERD, siglas en inglés, comúnmente llamado acidez) en la cual un diafragma débil no puede impedir que los ácidos del estómago se derramen dentro del esófago. La irritación del ácido puede causar hemorragia y dolor.
Los individuos con parálisis cerebral también se encuentran en riesgo de tener malnutrición, infecciones pulmonares recurrentes, y enfermedad pulmonar progresiva. Los individuos con más riesgo de tener estos problemas son aquellos con cuadriplejía espástica.
Inicialmente, los niños deben ser evaluados por su habilidad para tragar, lo que generalmente se hace con un estudio de deglución de bario modificado. Las recomendaciones sobre las modificaciones en la dieta derivarán de los resultados de este estudio.
En casos graves donde los problemas para tragar causan malnutrición, un médico puede recomendar un tubo de alimentación, por el cual se administran alimentos y nutrientes por la garganta y hacia el estómago, o una gastrostomía, en la cual un orificio quirúrgico permite colocar un tubo directamente en el estómago.
Aunque se han probado numerosos tratamientos para el babeo durante años, no hay un tratamiento que sea confiable. Los medicamentos anticolinérgicos – como el glicopirolato — pueden reducir el flujo de saliva pero pueden causar efectos secundarios desagradables, como boca seca, estreñimiento y retención urinaria. La cirugía, aunque a veces es efectiva, presenta el riesgo de complicaciones. Algunos niños se benefician de las técnicas de biorretroalimentación que les ayudan a reconocer más rápidamente cuando sus bocas se abren y comienzan a babear. Aún están siendo evaluados los dispositivos intrabucales (dispositivos que se colocan dentro de la boca) que alientan una mejor posición de la lengua y de la deglución, pero parecen reducir el babeo en algunos niños.
Tratamientos farmacológicos
Los medicamentos orales como el diazepam, levitarazetam, baclofén, acido valproico, dantrolene sódico, y tizanidina generalmente se usan como la primera línea de tratamiento para relajar los músculos rígidos, contraídos o hiperactivos. Estos medicamentos son fáciles de usar, excepto que las dosificaciones suficientemente altas como para que sean eficaces a menudo tienen efectos secundarios, entre ellos somnolencia, malestar estomacal, alta presión arterial y posible daño hepático con el uso prolongado. Los medicamentos orales son muy adecuados para los niños que solamente necesitan una reducción leve del tono muscular o que tienen espasticidad generalizada.
La disponibilidad de métodos nuevos y más precisos para administrar medicamentos antiespasmódicos está moviendo el tratamiento de la espasticidad hacia la quimiodenervación, en la cual los medicamentos inyectados se usan para atacar y relajar los músculos.
La toxina botulínica (BT-A), inyectada localmente, se ha convertido en un tratamiento estándar para los músculos hiperactivos en los niños con trastornos de movimiento espástico como la parálisis cerebral. La BT-A relaja los músculos contraídos evitando que las células nerviosas sobreactiven al músculo. El efecto relajante de la inyección de BT-A dura aproximadamente 3 meses. Los efectos secundarios no deseados son leves, duran poco, y consisten en dolor por la inyección y ocasionalmente síntomas parecidos a la gripe. Las inyecciones de BT-A son más eficaces cuando están seguidas por un programa de estiramiento que incluye fisioterapia y ferulización. Las inyecciones de BT-A funcionan mejor en los niños que tienen algún control sobre sus movimientos motores y tienen un número limitado de músculos para tratar, ninguno de los cuales es fijo o está rígido.
La terapia con baclofén intratecal usa una bomba implantable para administrar el baclofén, un relajante muscular, dentro del líquido que rodea la médula espinal. Baclofén funciona disminuyendo la excitabilidad de las células nerviosas en la médula espinal, lo cual a su vez reduce la espasticidad muscular en todo el cuerpo. Debido a que se administra directamente en el sistema nervioso, la dosis de baclofén intratecal puede ser tan baja como un centésimo de la dosis oral. Estudios han demostrado que reduce la espasticidad y el dolor y mejora el sueño.
La bomba tiene el tamaño de un disco de hockey y se implanta en el abdomen. Contiene un reservorio rellenable conectado a una alarma que suena cuando el reservorio está bajo. La bomba es programable con una vara telemétrica electrónica. El programa puede ajustarse si el tono muscular empeora en ciertos horarios del día o la noche.
La bomba de baclofén tiene un riesgo pequeño pero significativo de complicaciones serias si falla o si se programa incorrectamente, si el catéter se tuerce o se dobla, o si el sitio de la inserción se infecta. Los efectos secundarios indeseables pero infrecuentes son la sobrerelajación de los músculos, somnolencia, dolor de cabeza, náuseas, vómitos, mareos y estreñimiento.
Como terapia relajadora de músculos, la bomba de baclofén es más adecuada para individuos con rigidez crónica intensa o movimientos musculares incontrolados en todo el cuerpo. Los médicos han implantado la bomba exitosamente en niños tan pequeños como de 3 años de edad.
Cirugía
A menudo se recomienda la cirugía ortopédica cuando la espasticidad y rigidez son tan intensas que dificultan o hacen doloroso caminar y moverse. Para muchas personas con parálisis cerebral también es importante mejorar el aspecto de cómo caminan- su marcha. Una marcha más erguida con transiciones y colocación de los pies más suaves es la meta principal de muchos niños y adultos jóvenes.
En el quirófano, los cirujanos pueden alongar músculos y tendones que son proporcionalmente muy cortos. Pero primero, deben determinar los músculos específicos responsables por las anormalidades de la marcha. Encontrar estos músculos puede ser difícil. Toma más de 30 músculos principales trabajando en el momento adecuado usando la cantidad adecuada de fuerza para caminar dos zancadas con una marcha normal. Un problema con cualquiera de esos músculos puede causar una marcha anormal.
Además, debido a que el cuerpo hace ajustes naturales para compensar los desequilibrios musculares, estos ajustes podrían significar un problema, en lugar de una compensación. En el pasado, los médicos dependían del examen clínico, la observación de la marcha y la medida del movimiento y la espasticidad para determinar los músculos involucrados. Ahora, los médicos tienen una técnica diagnóstica conocida como análisis de la marcha.
El análisis de la marcha usa cámaras que registran cómo camina un individuo, placas de fuerza para detectar cuándo y dónde tocar el piso, una técnica de registro especial que detecta la actividad muscular (conocida como electromiografía), y un programa de computación que recaba y analiza datos para identificar los músculos problema. Usando el análisis de la marcha, los médicos pueden ubicar con precisión qué músculos se beneficiarían con la cirugía y cuánta mejoría en la marcha puede esperarse.
La coordinación de la cirugía ortopédica también ha cambiado en años recientes. Previamente, los cirujanos ortopédicos preferían realizar todas las operaciones que un niño necesitaba en el mismo momento, generalmente entre los 7 y los 10 años. Debido al período de tiempo pasado en recuperación, que generalmente era de varios meses, hacerlas todas al mismo tiempo acortaba la cantidad de tiempo que el niño pasaba en la cama.
Ahora la mayoría de los procedimientos quirúrgicos puede hacerse en forma ambulatoria o con una breve estadía hospitalaria. Los niños generalmente vuelven a su estilo de vida normal en una semana.
Por consiguiente, los médicos piensan que es mucho mejor escalonar las operaciones y realizarlas en momentos adecuados a la edad del niño y el nivel de desarrollo motor. Por ejemplo, la espasticidad en los músculos del muslo (los aductores), que causan la marcha «en tijera,» es un obstáculo importante para la marcha normal. La edad óptima para corregir esta espasticidad con cirugía de liberación de la aducción es de 2 a 4 años de edad.
Por otra parte, el mejor momento para realizar la cirugía para alongar los ligamentos de la corva o el tendón de Aquiles es de 7 a 8 años de edad. Si la cirugía de liberación de la aducción se retrasa para hacerse en el mismo momento que el alargamiento del ligamento de la corva, el niño habrá aprendido a compensar su espasticidad en los aductores. En el momento en que se realice la operación del ligamento de la corva, el patrón de marcha anormal del niño estará tan arraigado que no será tan fácil corregirlo.
Con períodos de recuperación más cortos y técnicas quirúrgicas nuevas y menos invasivas, los médicos pueden programar cirugías en momentos que toman ventaja de la edad y habilidades de desarrollo del niño para obtener el mejor resultado.
La rizotomía dorsal selectiva (SDR, siglas en inglés) es un procedimiento quirúrgico recomendado solamente para casos de espasticidad grave cuando han fracasado todos los tratamientos más conservadores – fisioterapia, medicamentos orales y baclofén intratecal — para reducir la espasticidad o el dolor crónico. En el procedimiento, un cirujano ubica y secciona selectivamente los nervios sobreactivados en la base de la columna espinal.
Debido a que reduce la cantidad de estimulación que alcanza a los músculos por medio de los nervios, SDR se usa más comúnmente para relajar músculos y disminuir el dolor crónico en uno o ambos miembros superiores o inferiores. A veces también se usa para corregir una vejiga hiperactiva. Los efectos secundarios potenciales son pérdida sensorial, entumecimiento, o sensaciones incómodas en las áreas de los miembros que alguna vez fueron abastecidos por el nervio seccionado.
Aún cuando el uso de técnicas de microcirugía ha mejorado la práctica de la cirugía de SDR, aún existe polémica sobre cuán selectiva realmente es. Algunos médicos se preocupan debido a que es invasiva e irreversible y sólo puede lograr pequeñas mejoras en la función. Aunque la investigación reciente ha mostrado que combinar SDR con fisioterapia reduce la espasticidad en algunos niños, particularmente aquellos con diplejía espástica, aún no se ha demostrado si mejora la marcha o la función. La investigación en curso continúa para estudiar la eficacia de esta cirugía.
La estimulación de la médula espinal fue desarrollada en la década de 1980 para tratar las lesiones de la médula espinal y otras afecciones neurológicas que involucraban neuronas motoras. Un electrodo implantado estimula selectivamente los nervios en la base de la médula espinal para inhibir y disminuir la actividad nerviosa. Aún debe probarse en estudios clínicos la eficacia de la estimulación de la médula espinal para el tratamiento de la parálisis cerebral. Se considera un tratamiento alternativo solamente cuando otros tratamientos conservadores o quirúrgicos no han tenido éxito para relajar músculos o aliviar el dolor.
Dispositivos ortóticos
Los dispositivos ortóticos – como aparatos y férulas – usan la fuerza externa para corregir las anormalidades musculares. La tecnología ortótica ha avanzado en los últimos 30 años desde barras metálicas que se enganchaban a zapatos ortopédicos voluminosos, hasta aparatos que se moldean individualmente de plásticos de alta temperatura para lograr un ajuste preciso. A menudo se indican ortosis para el pie-tobillo para los niños con diplejía espástica para prevenir la contractura muscular y mejorar la marcha. Las férulas también se usan para corregir la espasticidad en los músculos de la mano.
Tecnología asistida
Los dispositivos que ayudan a los individuos a moverse más fácilmente y a comunicarse exitosamente en la casa, la escuela o en el lugar de trabajo pueden ayudar al niño o al adulto con parálisis cerebral a sobrellevar las limitaciones físicas y de comunicación. Hay un número de dispositivos que ayuda a los individuos a pararse erguidos y caminar, como soporte postural o sistemas para sentarse, andadores de apertura delantera, bastones cuadrúpedos (bastones metálicos muy livianos con cuatro patas), y postes de marcha. Los sillones de ruedas eléctricos permiten que los adultos y niños más gravemente dañados se muevan exitosamente.
La computadora probablemente es el ejemplo más dramático de un dispositivo de comunicación que puede hacer una gran diferencia en las vidas de las personas con parálisis cerebral. Equipado con una computadora y sintetizador de voz, un niño o adulto con parálisis cerebral puede comunicarse exitosamente con los demás. Por ejemplo, un niño incapacitado para hablar o escribir pero que puede hacer movimientos con la cabeza puede ser capaz de controlar una computadora usando un puntero iluminado especial que se une a una vincha.
Terapias alternativas
Estimulación eléctrica terapéutica (subumbral), también llamada estimulación eléctrica neuromuscular (NES, siglas en inglés), pulsa electricidad a los nervios motores para estimular la contracción en grupos musculares escogidos. Muchos estudios han demostrado que NES parece aumentar el rango de movimiento y la fuerza muscular.
La estimulación eléctrica con umbral, que implica la aplicación de estimulación eléctrica a una intensidad demasiado baja para estimular la contracción muscular, es una terapia controvertida. Los estudios no han podido demostrar su eficacia o mejoría significativa alguna con su uso.
Terapia de oxigenación hiperbárica. Algunos niños tienen parálisis cerebral como resultado del daño cerebral por la privación de oxígeno. Quienes proponen la terapia de oxigenación hiperbárica consideran que los tejidos cerebrales alrededor del área dañada pueden «despertarse» forzando altas concentraciones de oxígeno en el cuerpo bajo más presión que la atmosférica.
Un estudio reciente comparó a un grupo de niños que no recibió tratamiento hiperbárico con un grupo que recibió 40 tratamientos en 8 semanas. En cada medida de función (motora gruesa, cognitiva, de comunicación y memoria) al final de 2 meses de tratamiento y luego de 3 meses más de seguimiento, los dos grupos tuvieron resultados idénticos. No hay un beneficio añadido con la terapia de oxigenación hiperbárica.