Una tarjeta sanitaria para los niños con discapacidad y enfermedad grave o rara

Las familias con menores dependientes, con discapacidad, enfermedad grave, enfermedad rara o en procesos oncológicos piden soluciones a sus necesidades. Una demanda que viene de lejos, en la que solicitan una tarjeta sanitaria individual para estos niños quedando excluidos del copago en las farmacias.

 

ASPACE es uno de los colectivos que participó en la celebración del Día internacional de la discapacidad / Radio Segovia

La exención del copago farmacéutico es una larga reclamación de las familias que tienen menores dependientes con enfermedades graves o con discapacidad a su cargo. Una petición demandada desde hace más de dos años por asociaciones y colectivos. Asociaciones como ASPACE SEGOVIA(Asociación de Segovia de parálisis cerebral) denuncian la inacción política.

 

María de Pablos, Directora de ASPACE SEGOVIA, señala que hay familias que gastan al mes más de 500 euros en medicamentos, que supone un gasto que asfixia a los padres que viene a sumarse a la necesidad de algunos de abandonar su empleos para el cuidado de sus hijos.

El PSOE de Castilla y León presentó una proposición no de ley (PNL) en este sentido. Incluso el propio Pedro Sánchez se comprometió en Segovia a poner en marcha esta medida. Ante la situación ASPACE se envió una carta a la Casa Real cuya respuesta ha sido que esta petición se excede del ámbito de sus competencias y que se ha remitido esta reclamación al Ministerio de Sanidad.

De Pablos lamenta que la última opción ha sido una carta enviada al representante del Consejo Europeo en España. Y la respuesta fue que se debería recoger cerca de un millón de firmas en siete países europeos. Algo que la portavoz de ASPACE considera inviable ya que en otros países estas medidas están puestas en marcha. Así que es difícil pedir apoyo a italianos, por ejemplo, ya que cuentan con esta tarjeta que ahora se demanda.

La portavoz de este colectivo considera que esto “no es un problema de partidos ni de quien lo lidere, es un problema de humanidad se trata de que nuestros hijos vivan con la mayor dignidad posible lo que les reste de vida”

Las familias denuncian que a día de hoy el catálogo de material orto protésico por el que se conceden la financiación para estos elementos todavía viene en pesetas. “Este catálogo es en el que están reflejados todos los materiales cuando nos subvencionan o ayudan. Con lo cual se puede imaginar la cantidad de años que tiene, no refleja la subida del precio de la vida desde el cambio de pesetas a euros, además no refleja tampoco la gran evolución tecnológica de estos artículos ortoprotésicos, y como no figuran pues no se financian” remarca de Pablos.

Estos padres no saben ya que hacer y solo piden corazón y humanidad a las administraciones ante esta situación

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